[ayla]

David muss sterben, wenn ihn die Sonne streichelt. Seine Freunde nennen ihn"Mondschein-Jungen"

Schwerin – Es gibt Tage, an denen David (10) allen Lebensmut verliert und nur noch weinen möchte. Wenn er am Fenster sitzt und seine Freunde Fußball spielen sieht. Wie gern würde er dabei sein. Doch so lange es draußen hell ist, wäre das sein Todesurteil. David ist ein Mondscheinkind.

Der Schüler aus Schwerin hat eine seltene, genetisch bedingte Krankheit. „Xeroderma pigmentosum“ nennen die Mediziner das unheilbare Leiden, von dem 80 deutsche Kinder betroffen sind. Davids Haut fehlt ein Eiweißstoff, den die Zellen zur Reparatur der UV-Schäden benötigen. Nur die dunkle Nacht bietet den Mondscheinkindern Schutz vor Hautkrebs.

Seine Haut muss er regelmäßig mit Lichtschutzfaktor 60 eincremen. Trotzdem bricht immer wieder Hautkrebs aus. 16-mal musste er schon operiert werden. Seine Mutter Andrea K. (27): „Meine größte Angst ist, wenn die Tumore nicht mehr zu operieren sind.“ Nach draußen darf David nur mit einem speziellen Schutzhelm, an dem die UV-Strahlen abprallen. T-Shirts oder kurze Hosen sind tabu.

Wenn David vermummt zur Schule geht, hänseln ihn andere Kinder. David hat sich daran gewöhnt. Er hat nur einen Wunsch: „Ich will älter als 15 Jahre werden.“
Von BASTIAN SCHLÜTER



Ich habe von dieser Krankheit zwar noch nichts gehört, aber wenn ich so etwas oder ähnliches lese, bin ich jedes Mal froh dass unsere Kinder gesund und munter sind.
Bewundernswert ist allerdings, dass so kleine Kinder schon dermaßen mit ihrem Schicksal umgehen können.

[quentin]

moin, es gab schon Berichte im TV.

Traurig, natürlich die Kinder.
Bitter! Sie sind kein Geschäft der Pharma, deswegen gibt es keine ernsthafte Forschung.

mfg

[Schatz]

@Quentin: ist das wirklich der wahre Grund?

Mag sein, dass der Fakt, nicht gewinnträchtig zu sein, mitspielt, aber auch einem Pharmaunternehmen sind Grenzen gesetzt. Ich möchte im folgenden nicht ausdrücken, dass ein Leben weniger wert ist als das von mehreren, aber es können nur bestimmte Beträge der Forschung zur Vergügung gestellt werden und diese werden dann natürlich für Projekte verwendet, die einen grösseren Teil der Bevölkerung betreffen.

[jupp11]

Leider ist es so wie quentin schreibt. So traurig das auch ist.

Die Pharmaindustrie erklärt das damit, dass sie gezwungen ist, die Wirtschaftlichkeit bei ihrer Forschung zu beachten. Und niemand kann sie zwingen, für nicht lohnenswerte Einsatzgebiete Forschung zu betreiben.

Also sind Medikament dagegen noch mehr Zufallsprodukte, als die anderen.

[Speedy]

auch ein pharmaunternehmen hat nur begrenzete mittel, es heißt immer die große böse pharmaindustrie aber schaut mal,

bis ein medikament in Deutschland zugelassen wird vergehen etwa 15 Jahre jedoch kann ein Patent darauf nur 7 Jahre aufrecht erhalten werden, also muss ein so großer Markt da sein, dass in 7 Jahren die 15 Jahre Entwicklung wieder reinkommen, danach kommen Ratiopharm und Co und kopieren das Produkt.

So traurig es auch ist, es würde keinem außer den betroffenen etwas bringen mehr Geld in die Forschung zu stecken

[jupp11]

hmm Speedy...

...so ganz teile ich Deine Meinung nicht. Es liesse sich schon einiges änderen.

Sicher ist, dass Pharmaunternehmen nicht das Sarmatitertum in den Firmenrichtlinien stehen haben, sondern das Ziel, Gewinn zu machen. Das könnte man allerdings durch eine andere Gesetzgebung durch aus beeinflussen.

Ich finde es absolut unnötig, dass es zig Medikamente auf dem Markt gibt, die den gleichen Wirkstoff haben. Denn auch diese Medikament müssen getestet und beforscht werden. Warum?

Wann wird es endlich die rote Liste geben und zwar bindend für die Ärzte (Die dürften dann nur noch von der weissen Liste verschreiben). Das würde unsere Pharmalandschaft heftig durcheinanderkegeln und zwar im Sinne der Patienten.

Und ausserdem ist es meines Wissens doch so, die meisten Medikamente werden mehr zufällig entdeckt. Siehe Viagra. Das Medikament war für ganz andere Einsatzzwecke gedacht.

[Speedy]

das meinte ich doch damit dadurch, dass die Firmen unter dem Zwang stehen in 7 Jahren ihre Produktionskosten wieder reinzubringen kommen so horrende Preise zustande.

Selbst wenn ein Pharmaunternehmen nicht Gewinn-orientiert arbeitet, so wird es priorisieren, was bringt mehr ein Mittel gegen AIDS oder ein Mittel gegen die Monschein-Krankheit die wohl wenige hundert auf der Welt haben :confused:

Und nur solange ein Pharmaunternehmen Gewinnn erwirtschaftet kann es Risikoforschung betreiben ...

[Speedy]

was man vielleicht auch nicht außer acht lassen sollte, warum kostet ein riesen glas voll aspirin in den usa wenige $ und in deutschland eine 10 stück packung zig € ?

Das liegt am good old Germany die prüfen udn testen udn nach regeln verfahren und somit die kosten in die höhe treiben was zwar teilweise sinn macht, jedoch nicht in diesem umfang

[quentin]

moin,
nein speedy, das ist natürlich nicht richtig.
Die Zulassungsregel in Amerika ist zwar anders, aber in vielen Fällen weitaus schärfer als in Deutschland.
Denke mal an die Schadensregulierungen und Summen in den USA, die gezahlt werden müssen. Da ergibt sich das von selbst.
Wo wir ungeschlagen sind, ich nehme an, dass du das meinst, ist unser ins groteske aufgeblasener Regulierungswahn, nichts anderes, als die Pfründe einiger Beamten zu sichern.
Aber das erklärt nicht den Wucher bei Medikamenten. Zur gleichen Zeit, als in Deutschland die Antik - Baby - Pillen ca. 25.-DM kosteten, lag der Preis für genau das gleiche Produkt in Indien bei 0,90DM
In Indien gab es aber keine Kassen, die man abkassieren konnte, also musste man marktgerechte
Preise nehmen.
Dann haben wir Apotheken. Von jedem verschriebenen
Medikament bekommt der Apotheker 30%, von den Anderen will ich gar nicht reden. Jetzt kann man ermessen, warum die gegen jedes und alles sind,
Hauptsache es verändert sich nichts.
Das Werbeetat der Pharma ist höher als der der Forschung.
Dein Beispiel ' Aspirin ' kann ich nicht nachvollziehen, da gibt es ja nun wirklich keine Zulassung mehr, die man für Kosten verantwortlich machen könnte.

mfg

[Speedy]

mmh wir werden off-topic aber gerade am beispiel aspirin kann man sehen wie gut der druck der pharma-industrie durch die vielzahl der produkte funktioniert, die Apotheker werden beteiligt und die Ärzte auch wenn sie nur bestimmte Produkte verschreiben.

Solange unser lieber Staat dem nicht ein Ende bereitet geht das immer so weiter und der Pharma-Industrie kann ich es nicht verübeln, das liegt in der Natur des Menschen jagen und sammeln

[jupp11]

Ja speedy damit hast Du recht. Solange der Gesetzgeber nicht einschreitet, wird sich nichts ändern.

[quentin]

so ist es

mfg